Μέσω αυτής της ανάρτησης, θέλει και το ίδιο επιθυμώ κι εγώ να σου μεταφέρουμε λίγες γραμμές του ημερολογίου εγκυμοσύνης και τοκετού, μιας νέας και σε ηλικία και σε θέμα μητρότητας, μανούλας
με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Αυτή, όπως και οι προηγούμενες αναρτήσεις, αφορούν προσωπικές εμπειρίες.
Δε σημαίνει πως κάθε περίπτωση είναι ίδια με αυτά που θα διαβάσεις εδώ.
Στόχος, είναι να μάθεις κάτι, που πιθανόν να μην άκουσες, να μη σου είπαν, να μη σκέφτηκες.
Γι' αυτό το λόγο γράφονται τούτες εδώ οι γραμμές..

Σου παραθέτω αυτούσιο το ημερολόγιο της, έτσι όπως εκείνη μου τα έγραψε.

"Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας σαν αυτοάνοσο νόσημα είναι εντελώς απρόβλεπτη. Βασικό χαρακτηριστικό της είναι η μοναδικότητα της εξέλιξης στον κάθε ασθενή, γι'αυτό την αποκαλούν ασθένεια "δακτυλικό αποτύπωμα".

- Γιατρέ μου έχω Σκλήρυνση μπορώ να παντρευτώ?
- Φυσικά και μπορείς.
- Μπορώ να κάνω και ένα παιδάκι?
- Φυσικα και μπορείς. Υπό προϋποθέσεις.
Αυτές τις ερωτήσεις είχα κάνει στο γιατρό μου πριν 10 χρόνια σχεδόν.

Πρώτη προϋπόθεση να είσαι καλά. Η νόσος δηλαδή πρέπει να βρίσκεται σε κλινική ύφεση. Και ναι, κάνω μαγνητική τομογραφία και είναι καλή. Πανευτυχής τη δείχνω στο γιατρό μου.
- Είμαι έτοιμη τώρα?
- Είσαι, ναι. Μπορείς να ξεκινήσεις.
Παίρνουμε με τον άντρα μου την πρώτη χαρά!!!
- Διακόπτεις την αγωγή σου (ενέσιμη αγωγή 3 φορές την εβδομάδα) για 3 μήνες για να αποτοξινωθεί ο οργανισμός. Μετά τους 3 μήνες ξεκινάτε προσπάθειες για ένα 6άμηνο.
- Τι? Πλάκα κάνουμε? Μόνο 6 μήνες? Δεν ήξερα πως να αισθανθώ. Από τη μία χαιρόμουν τόσο μα τόσο πολύ που θα ξεκινούσαμε την προσπάθεια και από την άλλη μας δίνει περιθώριο 6 μήνες.
- Μα είναι πολύ λίγο του λέω, εγώ αγχώθηκα ήδη γιατρέ μου.
- Κάντε την προσπάθειά σας.
- Και μετά, αν δεν υπάρξει εγκυμοσύνη μέσα σε αυτό το διάστημα τι γίνεται?
- Ξαναξεκινάς τη θεραπεία σου και μετά από ένα χρόνο θεραπείας ξανακάνεις μαγνητική και την αξιολογούμε πάλι.

Βγαίνοντας από το ιατρείο συγκεντώθηκα στο καλό νέο. Ναι, είμαστε έτοιμοι να κάνουμε την προσπάθειά μας για μπεμπουλίνι. Ακολούθησα κατά γράμμα τις οδηγίες του γιατρού μου. 3μηνη αποτοξίνωση και μετά βουρ!!!
Έλα όμως που περνούσε μήνας το μήνα και το μπεμπάκι μου δεν ερχόταν. Και που να έρθει το καημένο αφού ήμασταν φουλ στο άγχος (εγώ δε περισσότερο). Άγχος και κλάμα, κλάμα και άγχος. Ήμασταν ήδη στον 5ο μήνα των πρσπαθειών.
Ο άντρας μου (τι να πω γι' αυτό το αγόρι) μου λέει "ξέρεις κάτι, αν είναι να σε βλέπω έτσι δεν θέλω να κάνουμε παιδί. Εγώ εσένα θέλω να βλέπω καλά." Ε, αυτό ήταν. Έκανα στροφή. Σκέφτηκα, έχει δίκιο. Και τι έγινε, θα ξαναπροσπαθήσουμε πάλι σε 1.5 χρόνο. Το σημαντικό είναι ότι τώρα είμαι καλά (τα προηγούμενα χρόνια ήμουν αρκετά άσχημα). Τι να πω, αυτό το κλικ μάλλον λειτούργησε και τσουπ καθυστέρηση!!! Η χαρά μας δεν περιγράφεται!

Γιατρέ, είμαι έγκυος! Το πρώτο 3μηνο μου λέει είναι αρκετά επικίνδυνο για υποτροπή της νόσου. Ωχ, πάνω που χαρήκαμε μας τα χαλάτε πάλι. Από ότι κατάλαβα, μέχρι να "δέσει" που λέγανε και οι γιαγιάδες μας το έμβρυο πάνω στη μήτρα, ο οργανισμός μιας γυναίκας με ΣκΠ το θεωρεί ξένο σώμα και το πολεμά. Μετά το 3μηνο το εμβρυάκι ισχυροποιείται και επειδή έχει και τα αντισώματα του πατέρα προστατεύει τη μητέρα από υποτροπές. Δηλαδή το ίδιο το εμβρυάκι μου ήταν για εμένα το φάρμακό μου. Πόσο σοφή είναι η Μητέρα Φύση!

Περνάμε μια υπέροχη περίοδο εγκυμοσύνης!!! Οκ, στο πρώτο 3μηνο είχα κάτι μουδιάσματα που ερχόντουσαν και φεύγανε αλλά δεν τους έδινα και σημασία γιατί δεν διαρκούσαν 24ωρο (το 24ωρο συνεχές μούδιασμα μας ανησυχεί). Και δουλειά πήγαινα και τις δουλειές μου έκανα και γενικά ότι κάνει μια φυσιολογική έγκυος. Ναι, μπορώ. Ίσως λίγο πιο αργά από ότι εσύ αλλά μπορώ. Το σημαντικό, χαίρομαι! Αισθάνομαι ευγνώμων στη ζωή που είμαι καλά και μεγαλώνει το θαυματάκι (έτσι το λέμε) μας μέσα μου. Προσπαθώ να μεταφέρω και στο μωρό όλη αυτή τη χαρά μου. Ο γυναικολόγος ήταν σε διαρκή επικοινωνία με το νευρολόγο μου αλλά με αντιμετώπιζε όπως κάθε άλλη έγκυο.

Ήρθε και η ώρα να μιλήσουμε για τον τοκετό.... Οκ, πολύ καλά μέχρι εδώ αλλά είμαι ήδη στον 8ο πως θα γεννήσω? Είχα ρωτήσει στην αρχή αρχή της εγκυμοσύνης το νευρολόγο και μου είχε πει φυσιολογικά χωρίς επισκληρίδιο.Τι? Είσαι τρελή? Θα περάσεις τόσους πόνους, μου έλεγαν συγγενείς και φίλες. Ο πόνος δεν έχει τίποτα να μου πει, έχω περάσει αρκετούς (ας είναι καλά η Σκλήρυνση). Τώρα ειδικά, που θα έφερνα στον κόσμο το αγγελούδι μου θα με απασχολούσε? Με τίποτα.

Γραφτήκαμε για μαθήματα ανώδυνου γιατί ο φύλακας άγγελός μου δε με άφηνε πουθενά μόνη μου, εκεί θα με άφηνε? Όλα πήγαιναν υπέροχα κάναμε τις ασκήσεις μας, τις αναπνοές μας, τα απαραίτητα μασαζάκια (μου λείπουν λίγο αυτά) και προετοιμαζόμασταν για ένα φυσικό τοκετό.

Άρχισαν όμως κάτι έντονα ποναλάκια στη μέση. Είμαι 38 και 1 ημέρα και οι γιατροί επικοινωνούν. Προχωράμε μέρα τη μέρα αργά και σταθερά. 38 και 4 έχω μπει στην τελική ευθεία, έχω συσπάσεις αλλά και πόνους στη μέση. Ο γυναικολόγος μου λέει ότι για τον τοκετό σου μπορώ να σου εγγυηθώ αλλά όχι για το μετά από αυτόν. Επικοινωνώ και εγώ με το νευρολόγο. Ναι, οι εξωθήσεις μπορούν να ενεργοποιήσουν εστίες. Κάνε καισαρική με ολική νάρκωση!!!

Καισαρική? Δεν ήθελα με τίποτα καισαρική. Ήθελα να καλωσορίσουμε το μωρό μας μαζί με τον άντρα μου όπως το είχαμε φανταστεί. Ο γυναικολόγος μας λέει ότι δεν έχουμε περιθώρια, μου λέει να μη φάω και να μην πιω τίποτα από το μεσημέρι και μετά και να πάω την επόμενη μέρα για την καισαρική.

Οκ, δεν έφαγα, δεν ήπια αλλά και δεν κοιμήθηκα. Μα δεν έχω προετοιμάσει το μωρό για καισαρική, πόσο απότομα θα του έρθει? Αν κοιμάται εκείνη την ώρα? Θα το πάρουν και θα το ακουμπήσουν άραγε πάνω μου ή επειδή δεν θα καταλαβαίνω δεν θα το κάνουν? Και με τη νάρκωση, τι να γίνεται με τη νάρκωση? Πότε θα μπορέσω να το δω? Αυτές και πολλές άλλες απορίες με κράτησαν άυπνη.
7:30 το πρωί φτάνουμε μαιευτήριο.
Μου παίρνουν ιστορικό (δεν θυμάμαι πόσες φορές την έκανα αυτή τη διαδικασία) μου παίρνουν πίεση (που από τη στεναχώρια μου είχε φτάσει 12.5) και με πάνε για να με ετοιμάσουν. 8 και κάτι ένας κυριούλης μου λέει "Χαιρέτα τον άντρα σου, θα τον δεις αφού γεννήσεις". Ο καημενούλης μου είχε ασπρίσει σαν το πανί. Άντε τυχερούλη του λέω, πρώτος θα το δεις το μπουμπουκάκι μας, μπας και του δώσω λίγο κουράγιο.

Με πάνε στην αίθουσα των τοκετών και με βάζουν σε ένα δωμάτιο 3x3 σε ένα κρεβάτι (ο Θεός να το κάνει) να περιμένω. Ο γιατρός μου είχε προγραμματισμένο χειρουργείο στις 9. Παει 10, πάει 11. Μπαίνουν κατά διαστήματα διάφορες μαίες να με δουν, να μάθουν γιατί κάνω καισαρική και γιατί ολική. Πάει 12, πάει 13 και τίποτα ο γιατρός μου. Τους παρακαλάω να βγει κάποιος να ειδοποιήσει τους δικούς μου να μην ανησυχούν.

Ακούω φωνές γυναικών, εντολές γιατρών και μετά το πρώτο υπέροχο κλάμα των μωρών.

3 παρά 10 ήρθε ο γιατρός μου. Με ρώτησε πως είμαι, μου κράτησε το χέρι και μου λέει είμαστε έτοιμοι. Στις 3 είδαν το μπεμπάκι μας. Η ανάνηψη μου πήρε λίγο χρόνο. Στις 5 νομίζω είδα το μικρό μου με δάκρυα στα μάτια. Δεν θα ξεχάσω ποτέ το πως μου κράταγε με τα χεράκια τα κορδόνια της φόρμας και δεν ήθελε να φύγει από πάνω μου.
Όταν συνήλθα τελείως ανέβηκα στο δωμάτιό μου. Ήμουν μόνη μου και είχα το δίπλα το αγγελούδι μου. Το χάζευα συνέχεια. Οι γυναίκες που το μωρό τους δεν ήρθε ξαφνικά, απρογραμμάτιστα, γρήγορα ή εύκολα θα με καταλάβουν. Είχα πολύ καλή ανάρρωση και από τη νάρκωση και από την καισαρική.

Ο θηλασμός ήταν αυτονόητος για εμένα. Με βοήθησαν και ο μαίες αρκετά γιατί μια μέρα πριν βγω από το μαιευτήριο ήμουν στα πρώθυρα μαστίτιδας. Παρά τα μαθήματα που μας έκαναν η θεωρία από την πράξη διαπίστωσα ότι είχε διαφορά. Μου έδιναν και κάτι φάρμακα που εκ των υστέρων έμαθα ότι αναστέλλουν το θηλασμό!!! Ο πόνος οξύς και αρκετός και οι θηλες ήταν για μέρες ματωμένες. Το ξεπέρασα όμως και θήλασα αποκλειστικά 3 μήνες και 11 ημέρες. Ο θηλασμός μου έδινε τόση χαρά και ευχαρίστηση. Ναι, έχει κούραση δε λέω αλλά είναι πολλά τα οφέλη για το μωρό και τη μαμά. Ο νευρολόγος επέμενε να πάω στις 40 ημέρες μετά τη γέννηση του παιδιού για εξέταση και ξεκίνημα της αγωγής. Με απόλυτα δική μου ευθύνη πήγα 3 μήνες μετά. Η υποτροπή μετά τη γέννα είναι αρκετά συχνή καθώς το έμβρυο-φάρμακο που προστατεύει έχει φύγει από το σώμα της μαμάς. Αφού με εξέτασε μου συνέστησε λοιπόν αγωγή.
Ο νευρολόγος ήταν κάθετα αντίθετος στο να είμαι υπό αγωγή και να θηλάζω το μωρό μου.

- Ξεκινάς άμμεσα ήταν η εντολή του, πρέπει να θωρακιστείς....

Ξεκινάω ένα συνεχές ψάξιμο στο διαδίκτυο μήπως και βρω κάποιο παραθυράκι που να μου δώσει θάρρος να συνεχίσω το θηλασμό και την ιντερφερόνη (ουσία του φαρμάκου).
Βρίσκω άρθρα από εξωτερικό που μιλάνε για γυναίκες με ΣκΠ οι οποίες θηλαζουν και υποβάλλονται σε αγωγή. Βρίσκω μια διεύθυνση ενός παγκόσμιου οργανισμού (e-lactancia λέγεται) το οποίο έχει σχεδόν όλα τα συμβατά και μη με το θηλασμό φάρμακα.
Κλικάρω την ονομασία του φαρμάκου και μου βγάζει low risk.
Μιλάω και με κάτι συμβούλους θηλασμού οι οποίες με διαβεβαιώνουν ότι όντως μπορώ να συνεχίσω να τα κάνω και τα δυο χωρίς κίνδυνο για το μωρό μου.
Το συζητάω με τον άντρα μου ο οποίος μου δηλώνει την αμφιβολία του. (Η θεραπεία δεν είναι εύκολη. Δευτέρα, Τετάρτη, Παρασκευή (ημέρες θεραπείας) μπορεί να ανεβάσεις πυρετό, να έχεις ρίγη και πόνους από το φάρμακο. Φανταστείτε σαν να περνάς βαριά γρίπη αλλά 3 φορές την εβδομάδα. Την επόμενη μέρα από το φάρμακο νιώθεις μια έντονη κόπωση, εγώ το αισθάνομαι σαν να έχω σκάψει ένα χωράφι.) Δεν θα αντέξεις μου λέει, είσαι ήδη κουρασμένη. Μπερδεύομαι ακόμα περισσότερο. Η μέρα της ένεσης έχει έρθει και στο σπίτι έρχεται η νοσηλεύτρια για να μου ξαναθυμίσει τον τρόπο να τις κάνω (τόσος καιρός τα ξέχασα