" Σήμερα το βράδυ βγήκα για λίγο μόνη μου έξω, ώστε να βγάλω τα φρύδια μου. Η κοπέλα που μου έκανε την αποτρίχωση μου έπιασε κουβέντα και η συζήτηση κατευθύνθηκε στα παιδιά μου. Με ρώτησε "πηγαίνουν σχολείο;".

Εγώ της απάντησα ναι, ο γιος μου πηγαίνει σε ειδικό νηπιαγωγείο και η κόρη μου θα πάει το προσεχές φθινόπωρο.
Αυτή ζήτησε να πληροφορηθεί γιατί και έπειτα εγώ της εξήγησα ότι ο Aaron και η Scarlet είναι και οι δύο στο φάσμα του αυτισμού. Ότι ο γιος μου πηγαίνει στο ειδικό σχολείο προσχολικής αγωγής ώστε να του παρέχονται οι υπηρεσίες που χρειάζεται και του αρέσει πολύ. Της είπα πως λάμπει όταν βλέπει την δασκάλα του. Χαμογελούσα και μιλούσα με ενθουσιασμό και χαρά καθώς έλεγα τα παραπάνω.
Και έπειτα άκουσα ένα "Λυπάμαι".

Το έχω ξανακούσει αρκετές φορές και με ενοχλεί. Ξέρω ότι οι άνθρωποι δεν ξέρουν τι να πουν και αμέσως λένε την λάθος λέξη. Αλλά αυτή η κοπέλα το πήγε σε άλλο επίπεδο:

"Ω Θεέ μου! Λυπάμαι πάρα πολύ, Courtney. Πόσο απαίσιο είναι αυτό! Μιλάνε; Θα γίνουν ποτέ φυσιολογικοί; Δεν μπορώ ούτε να το φανταστώ πόσο άσχημο θα ήταν αυτό. Το ήξερες όσο ήσουν έγκυος; Τουλάχιστον το μικρότερο σου παιδί είναι φυσιολογικό ή το έχει και αυτό; Ας ελπίσουμε αυτός να καταλήξει να είναι υγιής."

Ζαλισμένη. Άφωνη. Άναυδη. Γιατί; Της εξήγησα πόσο φοβεροί είναι και τι ευχαρίστηση είναι να είμαι μητέρα τους. Έβαλα τα δυνατά μου να απαντήσω στις ερωτήσεις με τρόπο που να βοηθάει ώστε να ενημερωθεί λιγάκι και να της δείξω ότι δεν χρειάζομαι τον οίκτο της. Της είπα χαριτωμένα πράγματα που έκαναν να ραγίσω αργότερα. Αμείωτη, συνέχισε, "Έχω μια καλή φίλη που ο γιος της έχει αυτισμό. Νιώθω τόσο λυπημένη για σένα και για αυτήν. Είναι απλά πολύ άσχημο". (Αλήθεια; Έχεις πει όλα αυτά τα λόγια σε αυτήν; Είσαι σίγουρη πως είναι ακόμη φίλη σου;)
Έτσι έχουν τα πράγματα, και αφήστε με να γίνω πραγματικά ξεκάθαρη:

ΕΓΩ ΔΕΝ ΛΥΠΑΜΑΙ.

Δεν λυπάμαι που είμαι τόσο τυχερή να είμαι η μητέρα του Aaron, της Scarlet και του Owen. Είναι το καλύτερο δώρο που μου πρόσφερε η ζωή και είναι τιμή μου. Γεμάτη προκλήσεις; Ναι, αλλά αξίζει κάθε στιγμή.
Δεν υπάρχει πιο φυσιολογικό. Συγνώμη που έσκασα την φούσκα σας. Εμείς ασχολούμαστε με θέματα, τα οποία ίσως να μην έχουν όλα ένα όνομα ή μια διάγνωση. Κάθε ελεύθερο άτομο, ενήλικας και παιδί, αγωνιούν για κάτι. Μερικοί έχουν κάποιου είδους διάγνωση, μερικοί όχι.

Δεν χρειάζομαι την θλίψη ή τον οίκτο σας. Είναι δύσκολο; Ναι. Το να είσαι γονιός είναι δύσκολο. Η ζωή είναι σκληρή κάποιες φορές. Μέσα από τις ειδικές ανάγκες ή τα ιατρικά θέματα γίνεται πιο σκληρή. Εγώ κάνω αυτό που κάνουν όλοι. Δείχνω και αγαπάω τα παιδιά μου και κάνω ότι είναι δυνατόν για αυτά. Προσπαθώ να κάνω τα πράγματα όσο πιο άνετα γίνεται για αυτούς έτσι ώστε να μην φοβούνται ή να συγκλονίζονται. Τα αγαπάω άνευ όρων.

Τα παιδιά μου δεν έχουν ανάγκη τον οίκτο σας. Είναι εκπληκτικά. Αντιμετωπίζουν προκλήσεις και φόβους κάθε μέρα. Είναι αστεία και με κάνουν να γελάω κάθε μέρα οδηγώντας με στην τρέλα. Όπως όλα τα άλλα παιδιά. Είτε υπάρχουν πολλές πιθανότητες είτε λίγες για να συναντήσουν τον ορισμό σας για το φυσιολογικό, μου είναι τελείως αδιάφορο.

Δώσε προσοχή στον συνομιλητή σου. Πρόσεξε ότι όταν μιλάω για τα παιδιά μου σε εσένα, γελάω και είμαι περήφανη. Δεν θα κατεβάσω το κεφάλι μου από ντροπή. Αυτή η λάμψη στα μάτια μου είναι περηφάνια. Αυτό είναι αγάπη. Δεν λυπάμαι.

Πως τα βγάζεις πέρα με αυτό; Όλοι μας δεν τα βγάζουμε πέρα με την καθημερινότητα μας με τον καλύτερο τρόπο που ο καθένας ξέρει; Εγώ απλά προσπαθώ να ενεργώ από μια θέση αγάπης προς τα παιδιά μου και ελπίδας δική μου και του άντρα μου ώστε να κάνουμε τις καλύτερες επιλογές για αυτά.

Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια. Είναι μια νευρολογική διαταραχή. Είναι ένας διαφορετικός τρόπος να βιώνεις τον κόσμο. Ο αυτιστικός εγκέφαλος δουλεύει διαφορετικά. Κάνει τα πράγματα πιο προκλητικά με πολλούς τρόπους. Επιπλέον κάνει κάθε απλή λέξη, ορόσημο, αστείο γεγονός, νέα δοκιμή φαγητού, χαμόγελο και αλληλεπίδραση περισσότερο εκπληκτική και αξιέπαινη.
Και κάτι ακόμα....

Καθένας αξίζει αγάπη και σεβασμό, όχι οίκτο. Στην ιδανική περίπτωση, όλοι θα πρέπει να σέβεστε και να σκέφτεστε πριν μιλήσετε...

Τα παιδιά μου δεν έχουν ανάγκη την συμπάθεια ή τον οίκτο κανενός. Δεν ξέρεις τι να πεις; Ζήτα μου να σου δείξω φωτογραφίες και σχολίασε πόσο χαριτωμένα είναι . (γιατί στ' αλήθεια είναι...)

Εάν δεν με πιστεύετε, κοιτάξτε την εικόνα των παιδιών μου ξανά. Φαίνονται καθόλου λυπημένα;"

Και ο λόγος ξανά σε εμένα...
Εγώ το μόνο που έχω να απαντήσω είναι ότι πολλοί θα ζήλευαν την όμορφη οικογένεια σου και τα παιδιά σου που έχουν τέτοια μητέρα. Σε ευχαριστούμε πολύ!

Πηγή: http://www.huffingtonpost.com

Για το Sugar Mama,

Φραγκοπούλου Χριστίνα,
Λογοθεραπεύτρια,
Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Μέλος του Συλλόγου Επιστημόνων Λογοπαθολόγων- Λογοθεραπευτών Ελλάδος (ΣΕΛΛΕ)