Παρόλο που το σύνδρομο έχει κοινή αιτιολογία- ένα επιπλέον χρωμόσωμα στο ζεύγος 21- δεν υπάρχουν δύο άτομα με το σύνδρομο αυτό που να ταυτίζονται, όλοι είναι διαφορετικοί. Κάθε άτομο έχει την προσωπικότητα του, τις ικανότητες και τις αδυναμίες του. Δεν θα εστιάσω στις λεπτομέρειες και τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου, είναι γνωστά σε όλους.... Την ημέρα αυτή σκέφτηκα να τιμήσω τους ανθρώπους που βρίσκονται πίσω από το σύνδρομο αυτό, και δεν είναι άλλοι από τις οικογένειες των παιδιών.
Τα δέντρα αναπτύσσονται πάνω στις ρίζες τους. Οι ρίζες έχουν διπλό σκοπό, αφενός να εξασφαλίσουν στο δέντρο τα απαραίτητα συστατικά για τη διατροφή του και αφετέρου να στηρίξουν μηχανικά το δέντρο. Έτσι είναι και η σχέση των παιδιών με την μητέρα. Παρομοιάζοντας την μητέρα με τις ρίζες και το παιδί με το δέντρο, η ανάπτυξη του παιδιού στηρίζεται στην μητέρα. Και δεν θα μιλήσω για την σωματική αλλά για την ψυχική ανάπτυξη. Παραδείγματα πολλά....σε αυτά θα εστιάσουμε την σημερινή ημέρα. Ζαχαρένιες μανούλες παιδιών με σύνδρομο Down μεγαλώνουν συναισθηματικά και ψυχικά υγιή παιδιά!

Ζαχαρένια μανούλα- 1: μητέρα 2 παιδιών (17 και 15 χρονών), όταν ο γιος της Μ. γεννήθηκε με σύνδρομο Down
"Η αποδοχή ήταν φυσική, όταν ο γιος μου ήταν δύο χρονών γεννήθηκε η πρώτη μου εγγονή και μεγάλωσαν μαζί. Πάντοτε μιλούσαμε ανοιχτά για το σύνδρομο Down. Τώρα που είναι μεγαλύτερη, μοιράζεται πληροφορίες για το σύνδρομο με τους συμμαθητές της και έχει υπέροχες ιδέες για το πώς να ενημερώνει ανθρώπους στην καθημερινή της ζωή. Η επιβεβαίωση ότι μεγαλώσαμε πολύ σωστά τον Μ. ήρθε μια μέρα όταν τον πήραμε μαζί μας για να ευχηθούμε σε μια οικογένεια για το νέο μέλος της, ένα παιδί με σύνδρομο Down παρομοίως. Όταν είδε το μωρό είπε: Μου μοιάζει, έχει σύνδρομο Down και αυτός. Το να έχεις σύνδρομο Down είναι απόλυτα φυσικό για αυτόν όπως και για εμάς επίσης."

Ζαχαρένια μανούλα- 2: μητέρα δύο παιδιών, το πρώτο γεννήθηκε με σύνδρομο Down
"Όταν γεννήθηκε το δεύτερο παιδί μου, αγόρι, η μεγαλύτερη αδερφή του ήταν ήδη 3 ετών και είχε σύνδρομο Down. Πάντοτε του υπενθυμίζαμε ότι η αδερφή του είναι ένα πρόσωπο με πάρα πολλές ικανότητες, παρόλο που χρειάζεται περισσότερη βοήθεια μέσω των θεραπειών της και των γιατρών που την παρακολουθούν. Η μόνη μου ανησυχία μεγαλώνοντας δύο παιδιά, με και χωρίς σύνδρομο Down ήταν ότι αναγκαζόμουν να αφήνω τον γιο μου μερικές φορές με συγγενείς όταν η κόρη μου αρρώσταινε. Παρόλα αυτά, συμμετέχει στις θεραπείες της και λατρεύει να είναι μέρος σε οτιδήποτε κάνει η αδερφή του.
Μετά από το χειρουργείο στην καρδιά της κόρης μου, πήγαμε πίσω στο σπίτι με μια έκπληξη και μια τούρτα για αυτόν, για να του υπενθυμίσουμε πόσο ξεχωριστός είναι για εμάς, και πόσο πολύ εκτιμάμε την αγάπη του. Αυτός καθημερινά μας υπενθυμίζει πόσο πολύ αγαπάει την αδερφή του και πόσο πρόθυμος είναι να αναλάβει την φροντίδα της."

Ζαχαρένια μανούλα- 3: μητέρα δύο αγοριών (10 και 12 χρονών), όταν γεννήθηκε το τρίτο παιδί με σύνδρομο Down
"Στην δική μας περίπτωση περιμέναμε το παιδί μας, με σύνδρομο Down, να επιστρέψει σπίτι έπειτα από λίγες μέρες που έπρεπε να παραμείνει στο νοσοκομείο, ώστε να ενωθούμε σαν οικογένεια, να μοιραστούμε τα νέα μας και να έρθουμε αντιμέτωποι με τους προβληματισμούς ή αντιδράσεις από τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Ο κύριος σκοπός της συνάντησης ήταν να "διώξουμε" κάθε είδους παραπληροφόρηση που μπορεί να είχαν τα παιδιά μας από τον έξω κόσμο, και να τους γνωρίσουμε τον Λ. συστήνοντας τον ως ένα τυπικό μωρό όπως όλα τα άλλα. Πήραμε πίτσα και παγωτό για όλους και ξεκινήσαμε να συζητάμε... Όταν πέρασε πλέον η ώρα η μόνη ερώτηση που είχαμε ήταν : Αυτό ήταν όλο; Είναι το μωρό καλά; Οπότε ποιο είναι το πρόβλημα; Είναι ο αδερφός μας και είμαστε εδώ για αυτόν! Όλα έγιναν πολύ φυσικά, και πραγματικά πιστεύουμε ότι η επικοινωνία είναι πάντα το κλειδί!"

Ζαχαρένια μανούλα- 4: μητέρα ενός κοριτσιού όταν γεννήθηκε η δεύτερη κόρη της με σύνδρομο Down
"Στην περίπτωση μου, η μεγαλύτερη κόρη μου ήταν σχεδόν 7 χρονών όταν γεννήθηκε το νέο μέλος της οικογένειας, η Α. με σύνδρομο Down. Την περίοδο αυτή παρακολουθούσαμε μια σαπουνόπερα με ένα ηθοποιό ο οποίος είχε σύνδρομο Down. Αυτό βοήθησε αρκετά στο να της εξηγήσουμε την διάγνωση της αδερφής της. Η κόρη μου Α. γεννήθηκε χωρίς όραση, οπότε είχαμε να αντιμετωπίσουμε περισσότερες προκλήσεις από τις συνηθισμένες. Βλέποντας όλα αυτά γύρω της η μεγαλύτερη κόρη μου βρίσκεται στο μέσο της καριέρας της ώστε να γίνει Εκπαιδευτικός Ειδικής Αγωγής. Είναι πηγή έμπνευσης για όσους βλέπουν την αφοσίωση της και την επιθυμία της να βοηθήσει παιδιά με ειδικές ανάγκες."

Ζαχαρένια μανούλα- 5: μητέρα 3 παιδιών όταν γεννήθηκε ο γιος της με σύνδρομο Down
"Το να μιλάμε στα παιδιά μας είναι πολύ σημαντικό. Έχω τρία παιδιά, η 14 χρονη κόρη μου έκλαψε πολύ όταν έμαθε ότι ο μικρότερος αδερφός της γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Όπως κάθε άλλος ενήλικας, η πρώτη της αντίδραση ήταν να ενημερωθεί μέσω του διαδικτύου. Οι πληροφορίες που βρήκε ήταν απογοητευτικές για την ίδια και αυτό της έριξε πολύ την διάθεση. Της εξήγησα ότι ο αδερφός της ήταν ένας κανονικός άνθρωπος και ότι εμείς ως οικογένεια έπρεπε να του δώσουμε την ευκαιρία να αποδείξει σε εμάς και σε όλους τους άλλους όλα αυτά που μπορεί να κάνει. Τα λόγια αυτά την καθησύχασαν και την έκαναν να σκεφτεί με διαφορετικό τρόπο. Αγαπάει τον αδερφό της και είναι πάντα δίπλα του να τον βοηθάει. Είμαστε μια δυνατή οικογένεια και πιστεύουμε πραγματικά ότι η επικοινωνία βοηθάει σημαντικά."
Κάθε μανούλα ακολούθησε την δική της πορεία με τον δικό της ξεχωριστό τρόπο, όλες όμως έχουν δημιουργήσει ισορροπημένες οικογένειες. Τελικά το επιπλέον χρωμόσωμα δεν είναι σημαντική υπόθεση. Εμείς επιλέγουμε τον τρόπο που θέλουμε να ζήσουμε...
«Με έχουν στείλει εδώ μπροστά σου για να σου μάθω να αγαπάς...
Μπορεί το πρόσωπο μου να είναι διαφορετικό, αλλά τα συναισθήματα μου είναι τα ίδια... Γελάω και κλαίω, και είμαι περήφανος κάθε φορά που πετυχαίνω κάτι.
Η οικογένεια που διάλεξε ο θεούλης για μένα είναι το καλύτερο δώρο που μου έχουν κάνει! Μου πρόσφερε ένα περιβάλλον αγάπης και αποδοχής...
Και το καλύτερο μάθημα που μου πρόσφερε η οικογένεια μου; Να νιώθω ξεχωριστός!
Μη με κοιτάς με απορία και λύπη κάθε φορά που με συναντάς στον δρόμο... Απλά χαμογέλα μου και θα στο ανταποδώσω...»

Για το Sugar Mama,
Φραγκοπούλου Χριστίνα,
Λογοθεραπεύτρια,
Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Μέλος του Συλλόγου Επιστημόνων Λογοπαθολόγων- Λογοθεραπευτών Ελλάδος (ΣΕΛΛΕ)