Μερικοί Άγγελοι θέλουν λίγη βοήθεια για να πετάξουν!!! Μερικοί Άγγελοι θέλουν λίγη βοήθεια για να πετάξουν!!!
Στρατήλα Ρένα Written by Φεβ 15, 2017

Μερικοί Άγγελοι θέλουν λίγη βοήθεια για να πετάξουν!!!

Κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου πραγματοποιείτε η Παγκόσμια ημέρα για το Σύνδρομο Angelman. Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα όπου επηρεάζεται και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

 


Ο σκοπός της Παγκόσμιας ημέρας είναι:


 Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης παγκοσμίως για την ύπαρξη του Συνδρόμου,

 Η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας,

 Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας ,

 Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angeman που έφυγαν από την ζωή.

 

Το σύνδρομο Angelman είναι μια νεύρο – αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις . Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου.

Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν!

Μαθαίνουν με αργό ρυθμό αλλά για μια ζωή!
Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.

 

γιατί ....Μερικοί Άγγελοι θέλουν λίγη βοήθεια για να πετάξουν!!!

sugarmamagr instagram

ΔΕΙΤΕ ΑΚΟΜΑ...

Join Us!

  • Μην μείνετε απλά στην περιήγηση του SugarMama... ελάτε στην παρέα μας, μοιραστείτε φωτογραφίες από τα γενέθλια και την βάπτιση των παιδιών σας, στείλτε μας τις πιο νόστιμες συνταγές σας, δείξτε μας τις πιο πρωτότυπες κατασκευές σας, πείτε μας την γνώμη σας, μοιραστείτε μαζί μας μια οικογενειακή σας εμπειρία, είστε επαγγελματίας του χώρου στείλτε μας τα άρθρα σας... και εμείς αφού το επιμεληθούμε θα το δημοσιεύσουμε!
  • Για οποιαδήποτε απορία επικοινωνήστε μαζί μας στο Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Top
Για να σου εξασφαλίσουμε μια κορυφαία εμπειρία, στο site μας χρησιμοποιούμε cookies. Επίλεξε «x» για να αποδεχτείς και να συνεχίσεις ή «More details...» για περισσότερα πριν αποδεχτείς. More details…